Enjeux et Ethique de La Santé Numérique
La télémédecine doit se plier aux règles d’éthique et de jurisprudence qui gèrent l’acte médical en général. Elle doit répondre à des préoccupations essentielles d’éthique médicale :
1 / meilleure distribution de l’offre de soins en favorisant la couverture médicale des zones défavorisées du fait de l’éloignement ou d’une désertification médicale,
2 / amélioration de la prise en charge des patients en leur offrant le bénéfice de l’avis d’un spécialiste,
3 / épargne pour des patients notamment chroniques de déplacements inopportuns tout en offrant une prise en charge rassurante à leur domicile,
4 / limitation de déplacements pour des examens interprétables à distance.
Le Code International d’Éthique Médicale de l’Association Médicale Mondiale énonce que « Lorsqu’un examen ou un traitement dépasse ses capacités, le médecin devrait consulter ou adresser le patient à un autre médecin disposant des compétences nécessaires ».
Il est admis que du point de vue déontologique, la réalisation d’un acte de télémédecine doit être fondée sur une nécessité justifiée par l’absence dans la proximité géographique du patient d’une offre de soins similaires de même qualité. La télémédecine n’a pas vocation à se substituer à la médecine présentielle. Elle est utilisée pour pallier l’absence de possibilité de consultation ou d’acte technique classique, pour des raisons notamment d’éloignement.
Le développement de la télémédecine doit demeurer éthique, c’est-à-dire répondre à un besoin de santé publique. Le dialogue singulier avec le patient lorsque cela reste possible doit être privilégié, et le respect de l’intimité de la vie privée assuré. Le respect de la confidentialité des données médicales personnelles est une obligation éthique et déontologique.
Les actes de télémédecine sont réalisés avec le consentement libre et éclairé de la personne. Le consentement électronique est possible. Les professionnels participant à un acte de télémédecine peuvent, sauf opposition de la personne dûment informée, échanger des informations relatives à cette personne.
Chaque acte de télémédecine sera réalisé dans des conditions garantissant :
1 / L’authentification des professionnels de santé intervenant dans l’acte ;
2 / L’identification du patient ;
3 / L’accès des professionnels de santé aux données médicales du patient nécessaires à la réalisation de l’acte.
Les contraintes juridiques imposées à la télémédecine sont nombreuses, mais celles portant sur la protection des données médicales personnelles sont prioritaires : enjeux de la confidentialité. L’étanchéité entre le domaine des données personnelles et celui des données collectives ne peut être assurée et contrôlée que par des procédures mises en place, modélisées et validées par les utilisateurs, et/ou par une tierce structure (« tiers de confiance »), idéalement indépendante à la fois des professionnels de la santé, des responsables de la sécurité sociale et des autorités politiques, de manière à garantir les droits des uns et des autres.
En conclusion:
Avec l’avènement du big data, la hiérarchisation et la sélection des données apparaissent comme fondamentales. Nous pensons , que le bon équilibre de ces big data passe inéluctablement par une réflexion éthique sur des processus de sourcing, de contrôle, de traitement et d’encadrement de ces métadonnées afin de conserver une place prédominante à la confidentialité et la confiance auprès des acteurs de la santé, et ainsi contribuer à donner une certaine maîtrise des risques et des déviances.
Dans ce contexte, il est primordial que ce nouvel écosystème dématérialisé en santé soit encadré par une charte éthique entourant la conception, la mise en place et l’usage des données personnelles de santé. La télémédecine est un merveilleux outil, en faveur de la santé du patient par sa qualité, sa rapidité, ses techniques d’information et de communications de plus en plus performantes, mais il existe encore des problèmes de confidentialité, de choix médico-légaux.
La combinaison machines et individus est un facteur d’accroissement du service rendu au malade en raison des prestations de soins de qualité, il faudrait alors utiliser la télémédecine comme partenaire et non comme un concurrent critique. Enfin, nous ne pouvons terminer cet exposé, sans soulever l’aspect éthique des dépenses de santé et de coût-efficacité.
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